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連日猛暑なので、雪の話題で涼んでください。

かつて、日本では重症筋無力症のことを怠け病と呼称することがあったようです。
重症筋無力症患者が自らを怠け病と宣言することは考えにくいので、おそらく、罹患者ではない人が重症筋無力症患者に対して、レッテルを張って呼称したのでしょう。私もこういったレッテル張りで何度も悔しい思いをしてきました。肉親にさえ、喉の脱力で低音になった声をからかわれたことがあります。今思い出しても、心外なことです。

重症筋無力症は雪片のごとし
さて、英語圏の重症筋無力症関連のサイトで時々、snowflake:スノーフレーク、雪片という単語を見かけます。読み込んでいくと、重症筋無力症を雪片または雪の結晶に例えて、スノーフレーク病、雪片病と呼称しています。それぞれの形が多様で異なる雪の結晶のように、重症筋無力症の症状は患者によって、それぞれ多様で異なる―、ということが由来のようです。このsnowflakeという表現は、重症筋無力症を客観的で明瞭にし、罹患者心情にも配慮している印象があります。罹患者とそれ以外の人、双方の折り合いがついた、とても良い表現だと思いました。日本における、怠け病という一方的な侮蔑表現とは随分異なります。
  • なぜ、瞼が開かないのか?
  • なぜ、胸腺摘出手術をするのか?
  • なぜ、長期服薬が必要なのか?
これらを怠惰で一蹴するよりも大事なのは、重症筋無力症への理解を深めることではないでしょうか。

怠け病か雪片病か
私は、怠け病より雪片病と呼ばれる方が、気が楽です。

【参考リンク】
myastheniagravis snowflake
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  • 29才の時、重症筋無力症と診断されました。
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