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PC、MG、足掛け10年

重症筋無力症になってからインターネットを覚えました。当時は入院手術や制度に関する情報をネットカフェでざっくり調べ、そのページをプリントアウトして自宅で読むといった程度の利用をしていましたが、退院後の療養生活中に人から不要になったパソコンを譲り受けたことをきっかけに自宅でもインターネットを始めることになりました。当時のインターネット環境はたしかISDNというもので、例えば、ポータルサイトを開くだけでも数十秒かかかり、今思い出すとたいへんなストレスを感じる環境だったと思います。
当時、眼瞼下垂などの症状も酷かったので、インターネットの閲覧やブログ投稿が主なパソコン操作は、頻度も少なく、長時間行うことは出来ませんでした。数日おきに、長くても2時間(途中何度か休息をはさむ)ぐらいまでした。
パソコン操作をする際は、開かない瞼を無理矢理に開いてそのまま絆創膏やテーピングで固定して画面を閲覧するというものでした。瞼を絆創膏やテーピングテープで固定すると、接着した皮膚に時間とともに負担が掛かってきます。皮膚呼吸が鈍くなり痒くなった赤くなったりしてきます。また、剥がす時は、接着部分が皮膚の薄い瞼や額の辺りになるので痛みを伴い非常に煩わしいものでした。パソコン操作を行なう度に、テープを張ったり剥がしたりを繰り返すわけです。
そういった煩わしさが後のクラッチグラスを購入する動機となりました。
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パソコン操作中、目が乾いたり疲れてくると、合間で目薬をさして数分間目を閉じて休憩をしていました。目薬は市販のものをいろいろと試しました。
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目薬は疲れ目、充血用、OA機器用とドライアイ用の多種類を使って目のケアをしていました。画像はありませんが、ドライアイ用目薬は、防腐剤が少なく涙に近い成分でできているものを使っていたので、疲れ目、充血用目薬に比べて使用感は低刺激で、目の乾きを感じる度に使用しても問題は有りませんでした。また、この目薬は早めに使い切らないとかえって薬液が傷んでしまうので、使用頻度が結果的に多くなりました。疲れ目、充血用、OA機器用目薬は、低刺激ではないとはいえ必要な目薬です。
眼球に重だるい疲労感や熱感を感じると熱さまシートで額を冷やしていました。これで額を冷やすと眼球も楽になります。
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睡眠不足やイライラなどで眼球の筋肉が固く強張った感覚の時は柔らかくするために、めぐりズムで温めることもありました。
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また、肩や首が怠くなると横になるか椅子の背もたれを倒して休息を摂っていました。疲れが酷い時はその体勢のまま知らないうちに眠ってしまうこともありました。重症筋無力症になってからは、午後に休息を摂りたいという欲求に苛まれました。そして、休息を摂るだけのつもりなのに、どうしてもガクリと寝てしまう、という状態が現れました。私は幼児期から昼寝の習慣のない生活を送ってきました。託児所でよくある、お昼寝の時間でも眠れない、あるいは、眠らないという、保母さんに手を焼かせていた子供でした。昼寝のない生活習慣は罹患するまで続いたので、自分は昼寝が無くても大丈夫な人間だと思っていました。やはりこれが典型的な重症筋無力症の症状なのでしょう、午後の休息(結果的には入眠してしまう)は、避けられないものであると言えます。また、夜間の就寝時や睡眠中に、息苦しさや筋無力症独特の怠さや、プレドニンの服用で起こる強烈な空腹感、焦燥感、躁状態、が睡眠の質を著しく下げてしまいます。これが、午後の疲労感や易疲労性に影響していくという負の連鎖が起こります。
眼瞼下垂になると瞼を開けられなくなるのですが、それを他の筋肉が補おうとします。瞼ではなく、比較的症状が出ていない眉や額の筋力で目を開こうとしてしまうのです。その結果、眉や額の周りの筋肉、そしてそれに連なる側の首、肩が疲れて怠くなります。例えば、右眼瞼下垂の場合、右側の眉、額、首、肩の疲労感が現れます。そうなると、疲れた部位に湿布を貼って休息を摂っていました。 こういった様々な疲労軽減対策なしでは足掛け10年もパソコン操作を続けることはできなかったと思います。またこの10年間は、体のいろんな所に現れては消える、症状との戦いであったともいえます。後何年続けられるかわかりませんが、粘り強くいきたいです。
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  • Author:MGブロガー
  • 29才の時、重症筋無力症と診断されました。