1. Top
  2. » 重症筋無力症になって処方された薬
  3. » プレドニンを長期服薬
  4. » 周りの人達と程良い関係を築く

周りの人達と程良い関係を築く

患者本人と周りの人達との認識の違い
重症筋無力症は周りの人達に、理解されにくいのが辛いところでもあります。
病気になって間もない始めの頃は、周りの人達にできるだけ病気のことを理解してもらおうと、躍起になっていた傾向があったと思います。
友人に近況を伝える時や勤務先に説明したりという場合です。
「太った?」と聞かれたらプレドニンの副作用でムーンフェイスになった、と説明していました。眼瞼が垂れてくると、睡眠不足か不機嫌か、どちらかに誤解されることがあります。誤解を解くために、いちいち説明していましたが、だんだん面倒になってきます。
ですから人と関わるのが億劫になってしまうのが、この病気の辛いところでもあります。
重症筋無力症は昔は怠け病と言われていたこともあるそうです。本当に体が脱力感で動けない状態であるにもかかわらず、他人に怠けていると指摘されるわけですから、どんな気持ちになるか察しがつきます。
患者本人と周りの人達との認識の違い
状況、症状
患者本人 周りの人達
ムーンフェイス プレドニンの副作用だ。 「最近、太った?」
眼瞼下垂 瞼が開けたくても開けられない。 「眠たそうだね。」
口の周りの脱力 上手くしゃべれない、口が動かない。 「手短に話してくれますか。」
顔の脱力 表情が作れない。 「機嫌が悪いの?」
重症筋無力症 症状に波があり治りにくい病気、難病だ。 「あまり気にするな。俺も胃炎だ。」

シンプルなコミニケーションが精神的に良い
上記の表はほんの一例ですが、重症筋無力症を患っている人なら、このような認識の違いを感じることはあるのではないでしょうか。
病気に対する認識の違いを克服するのは無理があります。こういったことに躍起になるのではなく、最近気がついたのは、簡単なコミニケーションが意外と気分が良いということです。「元気?」と声かけされ、「調子は良い。」と答える、ただこれだけです。それ以上の詳しい話はしません。
お互いの認識の違いを無くすことの答えにはなりませんが、近況をシンプルな言葉で伝えることで、認識の違いに気に病むことが減ると思います。
最新記事
月別アーカイブ

カレンダー
11 | 2018/12 | 01
- - - - - - 1
2 3 4 5 6 7 8
9 10 11 12 13 14 15
16 17 18 19 20 21 22
23 24 25 26 27 28 29
30 31 - - - - -
ブログ記事を検索
カテゴリ
タグ

易疲労性 脱力 胸腺 プレドニン 悪化 眼瞼下垂 副作用 睡眠 就労 神経内科 プログラフ 特定疾患医療受給者証 入院 呼吸 むせ 嚥下 友の会 マイテラーゼ 息苦しい マスク 禁忌 メスチノン ボナロン インフルエンザ 臨床調査個人票 飲酒 咀嚼 サングラス 難病相談支援センター 風邪 夕方 運転 喫煙 唾液 ハンドスピナー アセチルコリン サプリメント クラッチグラス ロキソニン 論文 テンシロンテスト 日内変動 甲状腺 合併症 障害年金 過形成 クリーゼ QMGスコア 不眠 

リンク
ブログランキング
にほんブログ村 病気ブログ 重症筋無力症へ

人気ブログランキングへ
ブログランキング
プロフィール

MGブロガー

  • Author:MGブロガー
  • 29才の時、重症筋無力症と診断されました。