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体の調子は良くなっている

時々、重症筋無力症を理解してもらえないことから、誤解や偏見を感じることがあります。みなさんもご経験があるのではないかと思います。
完全に瞼が下垂している状態や、症状が重く、呼吸、歩行、会話などが困難な場合を除くと、まず見た目だけでは健康に問題がある者とは思われないことがほとんどでしょう。

説明が伝わらない
私は胸腺摘出手術のために入院したので、友人や知人にどのような病気なのか聞かれることがよくあり、何度か説明したことがあります。詳しく説明したこと、簡単に説明したこと、どちらもありますが、共通して感じるのは説明が伝わっていないということです。どうすれば病気を理解してもらえるのかと悩んだこともありました。
余談になるかもしれませんが、何年か前に行った難病就労支援センターの職員が言っていた、「重症筋無力症という病気を知らなかった」、という言葉に愕然としたこともあります。
知人や友人は、私の健康を気遣ってくれています。それはとても有り難いのですが、中には胸腺を摘出すれば治ると思っている人や、ゆっくり休めばそのうち治ると思っている人がいて、自分の説明力のなさにイライラしたこともありました。

他人の理解に神経質にならない
しかし、他人の理解というのは、そういうものなのかもしれません。周囲の人と患者本人との、病気に対する感覚や認識が大きく違うことがわかります。
最近では、知人や友人に近況を聞かれると、「体の調子は良くなっている。」と答えています。周囲の人に心配を掛けたくないですし、周囲の人の病気への理解に一喜一憂するよりも精神衛生上、良いと思うからです。
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  • Author:MGブロガー
  • 29才の時、重症筋無力症と診断されました。