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臨床調査個人票の文書料について

先日、特定疾患医療受給者証の更新の為に、臨床調査個人票を依頼しました。
例年通り、滞りなく書類を受け取ることができました。しかし、納得いかないのはその文書料の値上がり方と値段です。前年に続き、さらに6000円まで値上がりしています。
これは一体どういうことなのか?
過去の臨床調査個人票にかかった値段を調べてみました。保管していた昔の領収書で臨床調査個人票の領収書を見たり、記憶をたどったりしてみました。残念ながら値上がりの推移がわかる領収書はありませんでしたが、思い起こすと文書料は無料だったと記憶しています。
インターネットで調べていくうちに、各病院によって文書料が違うことを知りました。臨床調査個人票の文書料は無料から数千円単位のものまで存在していることがうかがえます。
この価格設定の開きは何なのか?
このことについて、病院側の対応もそれぞれ違うようなので患者側に不公平感もあるようです。
もう少し調べてみました。
臨床調査個人票が無料の理由に興味深いことが掲載されていました。
こちらのコンテンツをみると、臨床調査個人票の文書料には、
  1. 保険医療機関及び保険医療養担当規則 第六条が関係している

  2. この条文の解釈が曖昧である

  3. 料金設定を病院側が任意に行なっている

ことなどが読み取れます。
しかし、この現状が放置されているわけでも無いようです。
大阪府のサイトで、臨床調査個人票の文書料の無料化を求めている様子が記載されているコンテンツを見つけました。そこには大阪府の団体広聴の様子が公開されています。特定非営利活動法人 大阪難病連 議事要旨1日目によると、大阪難病連が大阪府の健康医療部に対して、臨床調査個人票の文書料の無料化を要望しています。この要望に対する健康医療部の回答を読むと臨床調査個人票の文書料の無料化については記載がありません。コンテンツを読む限り、ここで文書料の無料化の要望が止まっているのがわかります。
大阪府/特定非営利活動法人 大阪難病連 議事要旨1日目  臨床調査個人票の文書料
こういった働きかけは自分の地域にも必要ではないかと感じさせられました。今回は臨床調査個人票の文書料について投稿させていただきました。ありがとうございました。
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  • 29才の時、重症筋無力症と診断されました。