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明けましておめでとうございます

明けましておめでとうございます。門松.jpg
寒い日が続いております。継続して体調管理には十分注意しなければなりません。

MGに関して去年を振り返りますと、通院のペースが半年に一度となり、負担がかなり減りました。またこれを受けて、特定疾患医療受給者証は同年で終了し、3割負担へ戻りました。十数年医療受給者証を持っていたせいでしょうか、何とも言えない寂しいような嬉しいような気持ちになりました。
MGの診断を受けてからは長年、体調には細心の注意を払う生活をしてきたつもりです。自分としてはこれ以上の症状改善はないと考えています。通院をやめたいのが本意ですが、そのようにはならない現実があります。診察で脱力感や疲労感を訴えている以上、通院を終了させることはできないようです。MGと完全に決別というわけにはいきませんでしたが、本当に有り難い2017年でした。

さて、1年の計は元旦にありといいます。新しい年を迎えたので2018年の目標ややりたいことをあれこれ考えることにしました。とはいえ、今年の目標を紙に書き残してもすぐに失くしたり見なくなったりしてしますので、Google Keepを使いました。とても簡単便利なメモアプリでしたので、今回はGoogle Keepについて投稿したいと思います。Googleアカウントさえあれば、パソコンでもスマホでも使えます。

keep_1タイトルを『今年の目標』にしてみます。そして、下にやりたいことや目標のリストを作ることができます。チェックボックスの有り、無しは選ぶことができます。



keep_4チェックボックスをタップするとリストアイテムにチェックマークと横線が入ります。これで目的の行動が完了したというわけです。チェックマークをタップするとチェックボックスが空欄に戻りますので、例えば日用品の買い物などの際は何度もリストアイテムを使うことができるので便利です。後から自分が何をやったか確認することができ、達成感を味わえる所がとても気に入っています。



keep_5背景色も選ぶことができます。



keep_3例えば、重要なことには目立つ背景色を使ったりできます。



keep_2他の背景色もあります。


ここではテキストしか触れていませんが、これ以外に、写真や音声も記録することができます。ちょっとした備忘録から今年の目標まで幅広く使えます。
シンプルでとても使いやすいGoogle Keep。参考になれば幸いです。では、今年もよろしくお願いします。

有名ユーチューバーが買った純金ハンドスピナー

言わずと知れた有名ユーチューバーのヒカキンさん。昨年末に400万円の純金ハンドスピナー購入した動画をアップしています。
ハンドスピナーは前述したとおり、元来は重症筋無力症患者のために作られた玩具ですが、去年あたりから患者に限らず、アメリカの若者を中心に爆発的に流行しました。
この動画でヒカキンさんは自身がハンドスピナーコレクターで多くのハンドスピナーを持っていると言っています。純金ハンドスピナーが以前から気になっていたこと、また、販売元のSPIN MANIAさんによる、収益の3%を重症筋無力症団体へ寄付する活動に共感したことが、今回の購入の決め手になったそうです。
ヒカキンさんの影響力を考えるとこの動画は、『重症筋無力症』という病名が沢山の人に認識してもらえる、良い機会になるかもしれません。MG罹患者以外の人達に『重症筋無力症』を認識してもらうことで、患者に対する誤解や偏見が少しでも無くなることを期待しています。また、患者の一人として、寄付をしていただくことは本当に嬉しく思います。『重症筋無力症』を取り上げていただいたSPIN MANIAさんとヒカキンさんに感謝です、有難うございました。
【参考リンク】
販売元 SPIN MANIA
400万円の純金ハンドスピナー買ったらヤバすぎたwww【金の延べ棒】【$40,000 24K Fidget Spinner 】

最近の気になる症状

最近気になる症状は、だいたいこんなところでしょうか。
  • すぐに疲れる
  • 鶏レバーの煮物は飲み込みにくいので苦しい
  • おこわなど餅米は飲み込みにくい
  • 物を持ったつもりでも落としてしまう
  • 車の車庫入れなど多くハンドルを切る場合、手がハンドルからスッぽ抜ける
  • しゃべりにくい
  • 首の後ろがだるくなる
  • 意識を強く持たないと体のコントロールができない
  • 無意識な動き、感覚的な動きが鈍くなった
  • 顔の筋肉(主にほっぺた)がこわばる感覚がある
  • 額の皮膚が赤くポロポロと皮がむけることがある(検索で調べると乾癬の症状に酷似。これも自己免疫絡みらしい。)
  • 関節、節々が痛む時がある
  • むせる
  • 飲み物を口に入れると鼻に逆流する感覚がある
  • 目の周りがだるい
  • 食事に時間がかかる(そんな自分にイライラする)
  • 連続して動けるのは3時間くらい
  • 無理をすると左脇腹に違和感が現れる(マラソンをして横っ腹が痛くなる感覚に近い)
  • キッチンマットなどにつまづきやすい
  • ペットボトルなど、蓋をしっかり閉めたつもりが思ったほど閉まっていないことがある
  • 感覚的動作と実際の挙動に差がある
  • 尿意、便意をほとんど我慢できない

こういった状態とは、一生付き合うしかないようです。

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  • Author:MGブロガー
  • 29才の時、重症筋無力症と診断されました。