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このブログの今後について考える

長年MGでいると、いつどんな治療をしていたか、また、その当時の状況や心境がどのようなものであったかを忘れてしまいがちです。病気を振り返る際に、もう少し詳しい表現で記事作成をしていれば―と、後悔するのですが、当時の状況下ではそれが精一杯だったと思います。
おかげ様で最近の体調は、無理をしなければまずまず良いです。その反面、症状への意識も薄れ、投稿意欲が低下しているのも自覚していますが、今後も重症筋無力症について思い出すことがあれば、随時、記事投稿をするつもりです。
現在では、重症筋無力症の症状や治療についての詳細なサイト、あるいは、罹患者が投稿するブログなど、情報源がたくさん存在しています。今となっては、このブログの存在価値は無くなったと言っていいでしょう。
今後の記事は重症筋無力症のことだけではなく、放談的内容になるかもしれませんが、よろしくお願いします。
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ハンドスピナーが空前の大ブームらしい

2017年現在アメリカなどで、ハンドスピナーというおもちゃが空前の大ブームになっているそうです。
調べたところによると、母親が重症筋無力症の娘のために考案した玩具とのことです。

【参考リンク】
海外では、Fidget Spinnerと呼ばれてるようです。また、日本のニュースでも取り上げられているようです。

こんなに服薬していたんだ―。と、改めて思いました。

片付けをしているとピルケースに入れっぱなしにしていた薬が出てきましたので、ついでにカメラに収めてみました。
ガスター
ガスター胃薬ですね。なんだかんだで、7年間程飲み続けた薬です。


マイテラーゼ
マイテラーゼメスチノンが効かなかった為その代わりにこちらが処方されました。服薬後10~20分後に一瞬瞼が開いてすぐに眼瞼下垂の状態へ戻りました。目立った効果はその一瞬だけでした。手足や口の周りの脱力にもほぼ効果は認められませんでした。お腹がゆるくなります。

プレドニン
プレドニン苦味が強烈です。隔日4錠(20mg)を服薬していました。数年掛けて、隔日4錠→3錠→2錠→1錠→0.5錠→0へ減量。


プログラフ1mg
プログラフ_1夕食後3錠(3mg)飲んでいました。上記プレドニンを減量、体調を注視しながら徐々にこちらに移行しました。


プログラフ0.5mg
プログラフ_2プログラフも様子を見ながら減量し、最終的にはこれを夕食後1錠にするまでに。


現在は服薬をしなくても日常生活を送れるようになりましたが、いつどうなるかはわかりません。上記の薬以外に、整腸剤やボナロンも飲んでいました。服薬管理が煩雑で、大変だったことを思い出します。
タグ

易疲労性 脱力 胸腺 プレドニン 悪化 眼瞼下垂 副作用 睡眠 就労 神経内科 プログラフ 特定疾患医療受給者証 入院 呼吸 むせ 嚥下 友の会 マイテラーゼ 息苦しい マスク 禁忌 メスチノン ボナロン インフルエンザ 臨床調査個人票 飲酒 咀嚼 サングラス 難病相談支援センター 風邪 夕方 運転 喫煙 唾液 ハンドスピナー アセチルコリン サプリメント クラッチグラス ロキソニン 論文 テンシロンテスト 日内変動 甲状腺 合併症 障害年金 過形成 クリーゼ QMGスコア 不眠 

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  • Author:MGブロガー
  • 29才の時、重症筋無力症と診断されました。
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