このブログの今後について考える

• 2017-05/16 (Tue)
• ごあいさつ

長年MGでいると、いつどんな治療をしていたか、また、その当時の状況や心境がどのようなものであったかを忘れてしまいがちです。病気を振り返る際に、もう少し詳しい表現で記事作成をしていれば―と、後悔するのですが、当時の状況下ではそれが精一杯だったと思います。
おかげ様で最近の体調は、無理をしなければまずまず良いです。その反面、症状への意識も薄れ、投稿意欲が低下しているのも自覚していますが、今後も重症筋無力症について思い出すことがあれば、随時、記事投稿をするつもりです。
現在では、重症筋無力症の症状や治療についての詳細なサイト、あるいは、罹患者が投稿するブログなど、情報源がたくさん存在しています。今となっては、このブログの存在価値は無くなったと言っていいでしょう。
今後の記事は重症筋無力症のことだけではなく、放談的内容になるかもしれませんが、よろしくお願いします。

ハンドスピナーが空前の大ブームらしい

• 2017-05/17 (Wed)
• 重症筋無力症の子供の為に考案された玩具、ハンドスピナー

2017年現在アメリカなどで、ハンドスピナーというおもちゃが空前の大ブームになっているそうです。
調べたところによると、母親が重症筋無力症の娘のために考案した玩具とのことです。

【参考リンク】
海外では、Fidget Spinnerと呼ばれてるようです。

• Fidget spinner

また、日本のニュースでも取り上げられているようです。

• 「筋無力症」の子どものための玩具　「リラックストイ」として流行か
• アメリカの子どもに爆発的ヒット中！　『ハンドスピナー』って？
• 『ハンドスピナー』が日本でも流行の兆し!?　ハマる人や自作する人や猫に遊ばせる人も
• もとは重症筋無力症の子ども向けの玩具として考案されたが、特許が切れたことでブームに。米国では禁止令を出す学校まであるという。

こんなに服薬していたんだ―。と、改めて思いました。

• 2017-05/19 (Fri)
• 重症筋無力症になって処方された薬
• 最初は対症療法の薬、メスチノン

片付けをしているとピルケースに入れっぱなしにしていた薬が出てきましたので、ついでにカメラに収めてみました。
ガスター
胃薬ですね。なんだかんだで、7年間程飲み続けた薬です。


マイテラーゼ
メスチノンが効かなかった為その代わりにこちらが処方されました。服薬後１０～２０分後に一瞬瞼が開いてすぐに眼瞼下垂の状態へ戻りました。目立った効果はその一瞬だけでした。手足や口の周りの脱力にもほぼ効果は認められませんでした。お腹がゆるくなります。

プレドニン
苦味が強烈です。隔日４錠（20mg）を服薬していました。数年掛けて、隔日４錠→3錠→２錠→１錠→0．5錠→０へ減量。


プログラフ1mg
夕食後3錠（3mg）飲んでいました。上記プレドニンを減量、体調を注視しながら徐々にこちらに移行しました。


プログラフ0.5mg
プログラフも様子を見ながら減量し、最終的にはこれを夕食後1錠にするまでに。


現在は服薬をしなくても日常生活を送れるようになりましたが、いつどうなるかはわかりません。上記の薬以外に、整腸剤やボナロンも飲んでいました。服薬管理が煩雑で、大変だったことを思い出します。