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  2. » 2014/12

運転時の労苦を軽減するために

症状が顕著な時は20km程度の距離を運転することも体力的、精神的に出来ませんでした。重症筋無力症を患ってからの車の運転は長年最小限にとどめていましたが、最近は症状が良くなってきたことで服薬無しで日常生活を送ることができるようになりました。出掛けたいと自然に思えるようになり、それに伴い以前より活動的になりました。車の運転は少々怖いですが必要なので、いろいろ工夫をすることにしました。
私の車はマニュアル車なので運転はだだでさえ面倒です。症状が良くなったとはいえ眼球固定や上下肢の脱力、易疲労性は無くなったわけではありません。頑張っても重症筋無力症になる前のような運転は出来ません。
腕の脱力が現れるとハンドルが重く感じることがあります。またハンドルを握る手の力がいつの間にか緩くなり、スッポ抜けることもありました。腕のコントロールがうまくいかなくなったので、以前は片手で運転することもありましたが、今は怖くて出来ません。少しでもハンドル操作が軽快になればと思い、滑り止めのゴムでコーティングされた軍手をはめて運転をすることもありましたが、夏場は暑くて手が汗だらけになったり、手にゴムの匂いが着いて不快だったりと、いまいちだったので、ハンドルカバーを装着することにしました。カーショップに行けば沢山の種類のカバーが有ります。私はグリップを太くして滑りにくいハンドルにしたかったので、ゴムのグリップが付いたハンドルカバーを装着しました。これを装着するだけでハンドル操作が楽になりました。
アクセルやクラッチ操作の際は足がだるく感じることや攣(つ)りそうになることがあります。運転時の足の負担を軽減するために市販のソフトテーピング靴下を必ず履くようにしています。これを履くことでつま先を持ち上げやすくなります。
太陽の光が眩しいのでサングラスも必須です。
また、右目の眼球が動きが鈍いので車線変更には特に神経を使います。眼球の動きの鈍さは、首を動かすことで補うようにしています。バックで駐車する時は体を後ろ向きにねじるのですが、やはり眼球の動きが鈍いせいで視点が定まるまで若干時間がかかるようになってしまいました。
重症筋無力症だけではなく、長い療養生活による運動不足のせいで体力や反射神経も落ちていると感じています。道具や神経を使ってもかつてのような機敏さは戻っていません。カー用品などを使って脱力が現れにくくなるようにしたり、渋滞が少ない時間に出掛けるようにしたりといろいろ工夫をしながら、徐々に走行距離を伸ばすことが出来たという感じです。もちろん、日内変動や安全運転を意識するようにしています。体がだるくなったり、疲れを感じたら休憩を取るようにしています。

新しい難病制度

先月、特定疾患医療受給者証の更新手続きをしました。
平成27年からの始まる新しい難病制度の影響で例年とは違う時期での手続きとなりました。
保健所から送られてきたパンフレットを読むと、例年とはいくつか違う点があり何度も読み返しました。
今回の更新手続きで初めて準備しなければいけない書類や、臨床調査個人票への記載ミスもあり、スムーズな流れとは言えませんでしたが、なんとか手続きを完了することが出来ました。
今後の通院に伴い、特定疾患医療受給者証は重症筋無力症の治療費の負担軽減に欠かせません。

帯状疱疹が現れた

以前に帯状疱疹が現れたので振り返ってみたいと思います。
帯状疱疹とは表皮に赤い発疹が現れ激痛が伴う症状です。好発部位があるそうで、何故か体の右側か左側の半分に症状が現れるそうです。表皮にある水疱瘡の菌が免疫力の低下で活発になり悪さをするとか。
私の場合、幼少期に水疱瘡の既往歴があることとプログラフの服用による免疫力低下が原因ではないかと主治医から言われました。
帯状疱疹はみぞおちから脇腹、そして背中にかけて現れました。
ある日みぞおち辺りが痛くなりました。胸腺摘出術でみぞおちにドレーンが刺さっていた時の痛みにそっくりだったので、ドレーンの古傷に伴う何らかの痛みではないかと思っていたのですが、皮膚がみるみるうちに赤くなり、無数の水ぶくれが現れてきました。皮膚がピリピリする激痛で入浴、睡眠もまともにできませんでした。さらに、脇腹、背中に赤みと水ぶくれ広がっていき、ただ事ではないと病院に行きました。
普段は神経内科ですが今回は皮膚科で受診しました。
重症筋無力症患者がプログラフを服用し帯状疱疹に罹患したことが珍しいのか、診察室の雰囲気は妙なざわつきを醸し出している様子でした。そして、研修医か医大生かと見受けられる数人のその人達が見ている中、帯状疱疹の患部の写真を取られました。5日間の入院を勧められましたが諸事情があったので、通院治療にしてもらいました。重症筋無力症の禁忌の薬が処方されないように医師に伝えた上で、痛み止めと抗ウイルスの薬をもらいました。
通院でしたが帯状疱疹の治療は順調でした。帯状疱疹がかさぶた状になるまで3週間ぐらいかかりました。患部の痛みは今でも現れる事がありますが、時が経つに連れて後遺症は小さくなっています。たまたま脇腹周辺に症状が現れましたが、人によっては顔や目に現れることもあるそうで、場合によっては失明することがあると聞きヒヤリとしました。
この当時はプログラフを3錠から1錠に減量した年だったので、プログラフの影響を楽観視していた中の出来事でした。普段から副作用には気を付けていたのですが、まさか過去に罹患した水疱瘡が原因でこのようなことになるとは夢にも思いませんでした。
私は重症筋無力症の治療でプログラフを服用していましたが、プログラフで免疫を抑制すると他の病気を誘発する危険をはらんでいるということ、そして重症筋無力症がすごく厄介で折り合うことが難しいということを思い知らされました。
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  • Author:MGブロガー
  • 29才の時、重症筋無力症と診断されました。