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怪我はするものではない

以前に、怪我をして外科にかかったことがあります。今回はその時のことについて投稿します。
少し厄介な怪我だったので、軽い手術が必要でした。その時に医師と看護師に、自分は重症筋無力症であるということと、飲んでいる薬を伝えました。
その時、今でも記憶に残っているのは、「死にはしない病気だから心配ない」と言われたことです。その言葉を私は、ネガティブに受け取りました。
というのは、過去に何度か急に症状が悪化したことがあり、とても恐ろしい思いをしたからです。

症状が急に悪化することもあった
首が支えられなくなり、体が言うことをきかなくなり、唾液が飲み込めなくなり、呼吸もしにくくなる、おでこや脇の下は冷や汗が出て極度の不安状態に陥ってしまった、という経験があります。幸い家族の者が近くにいたのでなんとかなりましたが、あの時の恐怖感はたとえようのないものでした。
それに、後からヒヤリとしたのですが、脱力のせいで無表情になり、苦しさを訴えようとしても声が出ない状態だったので、家族に苦しさが伝わるまで時間がかかったということでした。おでこや服に、にじみ出た汗といつもと違う様子でやっと気づいてくれたという感じでした。
もしこれが一人でいる場合に起こっていたらどうなっていたのたか、と思います。

主治医以外の医師にはMGであることを説明

現在は医療の発達のおかげで死に直面する可能性は低くなった病気とはいえ、やはり恐ろしい病気であることは変りないと考えています。
話は戻って、医師の楽観視した発言を聞いて私は、不安になりました。小さな手術で局所麻酔とはいえ、医師が重症筋無力症と麻酔の関係、あるいは感染との関係をどれだけ意識しているのだろうかという不安がよぎりました。そんな思いをしながら、怪我を治さなければならないことに懲りたので、本当に怪我などするものではないと思っています。
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麺類―むせるけれどやめられない

今回は麺類の食べ方について投稿します。種類はラーメン、うどん、スパゲッティ、などです。
重症筋無力症になってからは麺類の食べ方が一変しました。
病気になる以前、麺類を食べるときは基本的に、すすりながら食べていましたが、今は脱力でできません。無理にすするとむせてしまいます。麺類は柔らかいので咀嚼は出来ます。嚥下はアゴを引いて気をつければ問題ありません。
  • ラーメン・・・・すすることでスープの香りが鼻に抜けて、美味しいと感じる食べ物です。
    脱力で人と同じ食べ方が出来ず、ダラダラ食べていると、「変な食べ方だ」と友人に言われたことがあります。
    現在は脱力が軽い時はすすって食べることができますが、ラーメンの楽しさや味わいは、半減しました。
  • うどん・・・うどんの楽しみ方は、だし汁よりも麺のこしと喉越しです。
    うどんの場合、あまり噛み砕かない方が喉越しが良いですが、嚥下が弱っているときは要注意です。
  • スパゲッティ・・・すすれないので、フォークに巻きつけて食べるだけです。むしろスパゲティ本来の食べ方、マナーのある食べ方になったかもしれません。現在、食べる機会が多いのはスパゲッティです。
  • 長崎皿うどん・・・食べる機会はほとんどありませんが、あんかけで食べるので、むせたり、誤嚥する可能性が低い麺食物として想像できます。

病気になる以前は、麺類と言えばラーメンでしたが、体調に合わないので、今は食べる機会がずいぶん減りました。その反面、すすらなくても食べることができて、むせにくい、スパゲッティを食べる機会が増えました。ラーメンを食べる機会が減ったのは残念ですが、バラエティに富んでいて飽きにくいスパゲッティが今ではお気に入りです。

重症筋無力症と就労について思うこと

今回は重症筋無力症と就労について投稿したいと思います。
数年前、難病支援センターで就労相談をしました。
当時ハローワークで、一般求職者として登録し、就職活動していた私は、偶然、難病支援センターで難病患者の就労支援を行っていることを知りました。さっそく難病支援センターに行き、就労相談をしました。自分の希望や現状などを相談しながら今後の事を支援員と考えていく面接形式でした。重症筋無力症の認識のずれは否めませんでしたが、親身な姿勢は垣間みることができました。
期待していた、センター独自の難病患者向けの就職情報は、ありませんでした。
ハローワークの障害者窓口のことを教えてもらい、『その他の難病者』として求職登録をしました。結局、ハローワークに舞い戻ったわけです。

難病者の採用枠
いくら障害者窓口で『その他の難病者』として求職登録したところで、障害者採用の対象にはならないのです。企業は、障害者雇用促進法に基づき、障害者採用をします。そして、その制度の対象は、障害者手帳を持っている人達です。
ところで、難病患者が障害者という言葉を意識するのはどういった場合でしょうか。重症筋無力症の患者が障害者に向けた制度の利用を検討するのは、症状が重度で固定化してしまった方が多いのではないかと思います。
症状が軽度ではあるが、絶えず変化し、条件付きで日常生活が出来る患者は、障害者制度を利用するという発想は出にくいでしょう。このような患者が就労する場合、普通の健康な人と同じ条件で就労しなければいけません。
しかし、これが問題なのです。

病気であることを伝えるべきか隠すべきか
筋無力症であるということを企業に伝えるのか伝えないのか非常に悩ましいところです。
病気を隠さずに就職しようとした場合、果たして企業は採用してくれるでしょうか。
逆に、病気であることを隠して仕事をするということはいろんな弊害が考えられます。
例えば定期検診の場合、平日に休みを取らなくてはいけないので定期的に休みを申請しなければいけません。その日は診察があるからと言えればいいのですが、それはできません。平日に休みを取れない仕事には就けません。
勤務中に症状が悪化した場合は、休息が必要になったり早退を申し出なければならなかったりという状況が十分考えられます。しかも、それは何度も起こる可能性があるのです。1度くらいの休息や早退はごまかすことができるでしょうが、2度、3度と続くと雇い主は不信感を抱くでしょう。
副作用の弊害も考えられます。例えばプレドニンの場合、ムーンフェイスのせいで接客業や営業職など人と対面する仕事を選択するのはなかなか気が進みません。マイテラーゼやメスチノンの服用で、腹痛や下痢が起こりやすくなり、仕事に集中できないことも考えられます。
筋無力症を患いながら就労されている方は、大変なご苦労があるのではないかと察します。

望まれる対策
障害者雇用促進法はありますが、難病者雇用促進法はないようです。難病者の就労問題において、難病者を障害者と一括りにして考えること、多種の難病を一括りにして考えることは、どちらも不十分だと私は思います。
今後、難病者の就労支援政策で、有効な政策ができることを望んでいます。
最後まで読んでいただきありがとうございました。
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  • Author:MGブロガー
  • 29才の時、重症筋無力症と診断されました。
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