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メスチノンとマイテラーゼ

重症筋無力症による眼瞼下垂になってすぐに、メスチノンが処方されました。
私の場合、メスチノンを服用しても瞼が開くことはありませんでした。
また、腹痛や下痢、普段よりも唾液がたくさん出たり、瞼や腕がピクピクする、といった副作用が現れました。
胸腺摘出手術後、症状が安定すると、メスチノンは処方されなくなりました。
後に、再発した時には、マイテラーゼが処方されました。
マイテラーゼを服用すると、瞼を半開きの状態まで開けることができました。
副作用は、腹痛、下痢、瞼がピクピクする、などでした。
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治療のあらすじ

重症筋無力症と診断されてすぐに、メスチノンが処方され、約2ヶ月間飲み続けましたが、メスチノンだけでは症状は変わりませんでした。
重症筋無力症を診断されて1ヶ月後、胸腺摘出手術を受け、術後は、医師から言われた時だけメスチノンを飲んでいました。
退院してからは、メスチノンは飲んでいません。退院後、自宅で療養生活をしているうちに、眼瞼下垂などの症状は少しずつ軽くなっていき、術後半年を過ぎた頃には復職をすることができました。
しかし復職して3ヶ月を過ぎてから眼瞼下垂などの症状が再発しました。
再発してから、プレドニン、マイテラーゼ、プログラフ、ガスターD、が処方されるようになり、腹痛、下痢などのの副作用が現れると、随時、整腸剤が追加されていました。現在はプレドニン、プログラフ、ガスターD、ボナロンが処方されています。
薬の量は症状の状態に合わせて主治医が調節をしています。

重症筋無力症と就労について思うこと

今回は重症筋無力症と就労について投稿したいと思います。
数年前、難病支援センターで就労相談をしました。
当時ハローワークで、一般求職者として登録し、就職活動していた私は、偶然、難病支援センターで難病患者の就労支援を行っていることを知りました。さっそく難病支援センターに行き、就労相談をしました。自分の希望や現状などを相談しながら今後の事を支援員と考えていく面接形式でした。重症筋無力症の認識のずれは否めませんでしたが、親身な姿勢は垣間みることができました。
期待していた、センター独自の難病患者向けの就職情報は、ありませんでした。
ハローワークの障害者窓口のことを教えてもらい、『その他の難病者』として求職登録をしました。結局、ハローワークに舞い戻ったわけです。

難病者の採用枠
いくら障害者窓口で『その他の難病者』として求職登録したところで、障害者採用の対象にはならないのです。企業は、障害者雇用促進法に基づき、障害者採用をします。そして、その制度の対象は、障害者手帳を持っている人達です。
ところで、難病患者が障害者という言葉を意識するのはどういった場合でしょうか。重症筋無力症の患者が障害者に向けた制度の利用を検討するのは、症状が重度で固定化してしまった方が多いのではないかと思います。
症状が軽度ではあるが、絶えず変化し、条件付きで日常生活が出来る患者は、障害者制度を利用するという発想は出にくいでしょう。このような患者が就労する場合、普通の健康な人と同じ条件で就労しなければいけません。
しかし、これが問題なのです。

病気であることを伝えるべきか隠すべきか
筋無力症であるということを企業に伝えるのか伝えないのか非常に悩ましいところです。
病気を隠さずに就職しようとした場合、果たして企業は採用してくれるでしょうか。
逆に、病気であることを隠して仕事をするということはいろんな弊害が考えられます。
例えば定期検診の場合、平日に休みを取らなくてはいけないので定期的に休みを申請しなければいけません。その日は診察があるからと言えればいいのですが、それはできません。平日に休みを取れない仕事には就けません。
勤務中に症状が悪化した場合は、休息が必要になったり早退を申し出なければならなかったりという状況が十分考えられます。しかも、それは何度も起こる可能性があるのです。1度くらいの休息や早退はごまかすことができるでしょうが、2度、3度と続くと雇い主は不信感を抱くでしょう。
副作用の弊害も考えられます。例えばプレドニンの場合、ムーンフェイスのせいで接客業や営業職など人と対面する仕事を選択するのはなかなか気が進みません。マイテラーゼやメスチノンの服用で、腹痛や下痢が起こりやすくなり、仕事に集中できないことも考えられます。
筋無力症を患いながら就労されている方は、大変なご苦労があるのではないかと察します。

望まれる対策
障害者雇用促進法はありますが、難病者雇用促進法はないようです。難病者の就労問題において、難病者を障害者と一括りにして考えること、多種の難病を一括りにして考えることは、どちらも不十分だと私は思います。
今後、難病者の就労支援政策で、有効な政策ができることを望んでいます。
最後まで読んでいただきありがとうございました。
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  • Author:MGブロガー
  • 29才の時、重症筋無力症と診断されました。
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