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気になった症状のメモ(3ヶ月分のまとめです)。

2019年2月21日 咀嚼していると10分位経つと...

1月の体調、まとめ。

2019年1月8日 左眼の眼球固定あり。焦点が...

本年も宜しくお願いします。

軽度ではありますが、昨年12月において、気...

先月の気になった症状。師走に20度超えって・・・

2018年11月5日(月曜日)右の首から肩にか...

10月の気になる症状

2018年10月1日(月曜日)朝起きてスープを...

気になった症状をメモしてみた(2018年9月)。

2018年9月2日(日曜日)両目のまばたきを連...

8月は総じて息苦しかった。

8月の気になった自覚症状です。気づいた時...

適度な運動で体力の維持や回復はできるのか

煩わしい易疲労性重症筋無力症には易疲労性...

オリジナルグッズで重症筋無力症の啓蒙活動。

先日、Zazzle(ザズル)というオリジナルグ...

普段気をつけていることを怠るようになっていた

私の場合、深夜に就寝したり、風邪、イライ...

連日猛暑なので、雪の話題で涼んでください。

かつて、日本では重症筋無力症のことを怠け...

涼しくなったら、運動を始めたい。

重症筋無力症との生活で、余計な体力を使わ...

ここ2ヶ月間、自覚症状をメモしてました。

症状に気がついたらGoogleキープにメモをし...

身の危険を感じる、連日の猛暑日

連日の猛暑日ですが、皆さんは大丈夫でしょ...

全く知りませんでした、ガットゥーゾの病気のこと。

重症筋無力症のイタリア語クエリを整理して...

ジグザグ天気に振り回された

今週は、暑かったり冷え込んだりと、いわゆ...

重症筋無力症の世界地図

皆さんはdiseasemapsをご存知でしょうか。...

最近の気になる症状

最近気になる症状は、だいたいこんなところ...

有名ユーチューバーが買った純金ハンドスピナー

言わずと知れた有名ユーチューバーのヒカキ...

明けましておめでとうございます

明けましておめでとうございます。寒い日が...

こんなに服薬していたんだ―。と、改めて思いました。

片付けをしているとピルケースに入れっぱな...

ハンドスピナーが空前の大ブームらしい

2017年現在アメリカなどで、ハンドスピナー...

このブログの今後について考える

長年MGでいると、いつどんな治療をしていた...

重症筋無力症で障害年金の申請はできるのか。

今回は、理解は不十分ではありますが、障害...

ぐっすり眠りたい

体のだるさや、布団の重苦しさで眠りにくい...

居室の空気を快適に保つ

風邪で症状の悪化を招いてしまう重症筋無力...

黒岩塩で体ポカポカ

お湯を入れた湯船に、黒岩塩を1個か2個ほ...

ウォーキングをより効果的に

重症筋無力症になってから部屋で座って過ご...

飲み水に気を使う

重症筋無力症になってから健康志向になりま...

寒中見舞い申し上げます

新しい年が始まり、半月が経ちました。穏や...

酸素水で疲労感を軽減させる

酸素水が疲れに良いと人から聞いたので、試...

飲みたい気持ちをごまかす工夫

重症筋無力症になって、服薬との兼ね合いや...

漢方薬治療について質問

以前、主治医に重症筋無力症の漢方薬治療に...

プレドニンによる強烈な空腹感

プレドニンを服薬していた頃、深夜就寝中に...

サングラスで眩しさを軽減して眼瞼下垂を隠す

眩しさの軽減や眼瞼下垂を隠す目的で、屋内...

禁忌でも処方されたロキソニン

ロキソニンは、MG患者が気を付けなくてはい...

携帯電話料金の負担を抑える為に

難病者にとって通院費や治療費などの経済的...

術後に起きた死生観の変化を振り返る

奇妙な夢の記憶 手術中か手術後かはっきり...

PC、MG、足掛け10年

重症筋無力症になってからインターネットを...

体の動かし方を根本から考え直す

重症筋無力症になってから、以前のように体...

猛暑が和らぐ期待をしながら温度調整

依然として、猛烈に暑い日が続いています。...

紫蘇ジュースで疲労回復

依然として、猛烈に暑い日が続いています。...

冷やし茶漬けで疲労回復

猛烈に暑い日が続いています。この時期にお...

香りでイライラを軽減

感覚的な話になりますが、精神衛生と重症筋...

切り傷、擦り傷を負った時の対策

重症筋無力症になってから体を以前に比べて...

外出先で疲れを感じた時に

ドラッグストアでブドウ糖のお菓子を見つけ...

洗髪動作や頭皮不調に伴う労苦を軽減する工夫について

プレドニンや免疫抑制剤の服薬が原因でしょ...

電動歯ブラシで口腔の清潔管理

重症筋無力症罹患者にとって、毎日の歯磨き...

椅子は背もたれが高い方がいい

重症筋無力症になってから、良い姿勢を保つ...

参考サイトをはてなブックマークに登録

今回は、重症筋無力症の関連情報を調べる際...

Twitterアカウントを開設することにしました。

Twitterアカウントを開設することにしまし...

Twitterで検索をしてみました

今回の投稿では、ツイッターにアップされて...

明けましおめでとうございます

昨年、一昨年と記事の投稿は殆ど無い状態で...

帯状疱疹が現れた

以前に帯状疱疹が現れたので振り返ってみた...

新しい難病制度

先月、特定疾患医療受給者証の更新手続きを...

運転時の労苦を軽減するために

症状が顕著な時は20km程度の距離を運転する...

今年も宜しくお願いします

無事に2012年を迎えることができ、嬉し...

プレドニンを服用していた時を振り返って

今回はプレドニンの服用していた時を振り返...

QMGスコアとは?

先日、重症筋無力症の事について、インター...

重症筋無力症の薬と皮膚の調子

重症筋無力症になってから薬を何種類か飲ん...

今年の冬は一味違う

寒い日が続いています。テレビやラジオでは...

周りの人達と程良い関係を築く

患者本人と周りの人達との認識の違い重症筋...

重症筋無力症と就労について思うこと

今回は重症筋無力症と就労について投稿した...

麺類―むせるけれどやめられない

今回は麺類の食べ方について投稿します。種...

怪我はするものではない

以前に、怪我をして外科にかかったことがあ...

体の調子は良くなっている

時々、重症筋無力症を理解してもらえないこ...

気温の変化について行けない

今年の夏は暑さが厳しく、いつまでこの暑さ...

クラッチグラスを買ってみました

今回はクラッチグラスについて投稿したいと...

特定疾患医療受給者証の手続きは毎年必要なのか

今回は、特定疾患医療受給者証の更新手続き...

臨床調査個人票の文書料について

先日、特定疾患医療受給者証の更新の為に、...

薬の減量について思うこと

今回は薬の減量について投稿します。重症筋...

不安や疑問への5つの対処法

胸腺の摘出手術をするに当たって、漠然とし...

筋肉を揉みほぐすこと

重症筋無力症では、ある部位に脱力が現れ、...

あけましておめでとうございます

あけましておめでとうございます。無事に新...

感染には気をつけていたつもりでしたが

先日、吐き気と下痢が1週間続き、同時に瞼...

インフルエンザワクチン接種について記載がありました

下記のサイトにインフルエンザについて記載...

難病者の就労に関する講演

難病相談支援センターが主催している、難病...

重症筋無力症を患いながら就労はできるのか

先日届いた、全国ニュース『舫』を読んで、...

新しくなった特定疾患医療受給者証

先日、新しく出来上がった、特定疾患医療受...

厚生労働省ホームページに

厚生労働省ホームページに、"新型インフル...

各政党が掲げている難病に関するマニフェスト

全国筋無力症友の会:みんなのサイト(Ver2....

風邪をひいたときの対処

お盆明けから風邪気味です。重症筋無力症に...

特定疾患医療受給者証の更新手続き

特定疾患医療受給者証の更新手続きを行いま...

気を抜くと症状が現われました

何かと用事があり、疲れを我慢して頑張った...

皆既日食

今日は皆既日食ということで、午前中は、皆...

梅雨時期は体調が冴えない

ここ数日、ドシャ降りの雨や蒸し暑い日が続...

臨床調査個人票の作成料

先日、臨床調査個人票の申請のためにかかり...

ドレーンで胸部の血液や体液を体の外に

胸腺摘出手術後は、鳩尾(みぞおち)の直ぐ...

インターネットのストレス減らすために

最近GoogleがGoogle Chromeというブラウザ...

プレドニンの減量

先日、主治医からプレドニンの減量の許しを...

Googleブックスで書籍の検索

Google ブックスで書籍の検索ができます。...

重症筋無力症を調べる

私が自分の病気について調べたい時に、閲覧...

四人部屋で入院生活

胸腺摘出手術のために入院した時、初めは4...

リラックスや集中したい時

周囲の雑音を何とかして、リラックス、集中...

インフルエンザへの懸念

ここ最近は新型インフルエンザのニュースを...

夕方の家事は短時間で済ます

特に夕方は脱力が出てくるので夕方の家事は...

アンケート

先日、全国筋無力症友の会から、アンケート...

薬の飲み忘れを防ぐために

空き箱を利用して、自分で薬ケースを作って...

重症筋無力症の学術論文を検索

Google Scholarで学術論文を検索ができます...

失念防止の為にコピーをとる

重症筋無力症になると、慣れない書類に記入...

元気をいただきました

シンガーソングライターの"吉川みき"さんの...

そもそも寛解とは

そもそも寛解とはなんでしょうか?寛解とい...

家族の思い

重症筋無力症になってから、私は、家族や友...

コップをお茶碗にして、ムセを回避する

私は水を飲む際、コップより茶碗の方が飲み...

症状が落ち着くまで

胸腺摘出手術をしたからと言ってすぐに症状...

気をつけて噛む

食事の際に、口や舌の筋肉に脱力があると、...

職場の病気への理解

重症筋無力症の症状が安定していた時期に復...

前向きな気持ちで

重症筋無力症になってからは、顔の筋肉がこ...

症状の時間帯について

重症筋無力症の症状は、夕方に悪化すると聞...

パソコンディスプレイのちらつき

パソコンディスプレイのちらつきが、気にな...

胸骨が痛む時

胸腺摘出手術後、胸骨が痛む時は、首にぶら...

麻酔科の受診

胸腺摘出手術を受ける数日前に、麻酔科の受...

胸腺摘出手術を受けた直後

胸腺摘出手術を受けた直後は、ICUに24時...

発病当時の胸腺の状態

重症筋無力症の治療をするに当たり、胸部の...

あけましておめでとうございます

新年あけましておめでとうございます。おか...

病棟でクリスマスソング

クリスマスが近付くと、入院していた頃に、...

傷跡がむず痒い

胸腺摘出手術の傷跡は、細長いケロイド状態...

先のことはわかりません

症状の悪化もなく1日が無事に終わるとホッ...

各政党の難病対策

重症筋無力症になったことで、聞いたことの...

その他の障害者で求職登録したとはいえ

ハローワークで、その他の障害者で求職登録...

難病のある人の就労

難病のある人の就労について情報を調べてい...

よく噛んで、気をつけて飲み込む

軽度ですが、飲み込みにくさを感じて、むせ...

抗体が陰性化

先日、神経内科の診察に行きました。その日...

体を冷やさないために

風邪予防のために、寒い時期になるといつも...

その他の障害者として

その他の障害者としてハローワークに求職登...

ハローワークに求職登録

厚生労働省のサイトにある、報道発表資料(2...

健康管理について

現在は、服薬、通院、休息できる環境、飲み込み...

難病相談支援センターに行きました

県の難病相談支援センターに行き、支援員の方と...

特定疾患医療受給者証の更新

年に一度の特定疾患医療受給者証の更新手続...

調子の良い時に外出

重症筋無力症になってからは以前に比べて外...

通院は付き添いの人と

定期的に神経内科の受診に通っています。受...

薬の減量は少しずつ進めていった

プレドニンとプログラフを飲み始めてから、...

治療のあらすじ

重症筋無力症と診断されてすぐに、メスチノ...

胸腺摘出の効果

胸腺摘出後、3~4ヶ月を経過した辺りから...

発病時の合併症

発病当時、重症筋無力症と併せて診断された...

風邪による症状の悪化

季節の変わり目になると、昼と夜の寒暖差が...

骨密度の検査

プレドニンを飲むようになって、4年目にな...

急に悪化、クリーゼとは言われなかったが

過去に2回、重症筋無力症の症状が急に悪化...

心身の健康のために

下記は、重症筋無力症だとわかった時から、...

自分なりに考えてみました

どうして自分が重症筋無力症になってしまっ...

発病当時の見た目

重症筋無力症が発病した当時の客観的な状態...

発病当時の自覚症状

下記は重症筋無力症発病当時の自覚症状です...

国民年金の保険料の納付について調べた

重症筋無力症になってから、国民年金の支払...

プライバシーポリシー

私(MGブロガー)は、重症筋無力症ダイアリ...

息苦しさの恐怖

時々、軽度ですが、呼吸がしにくく息苦しさ...

傷病手当の手続き

重症筋無力症の治療のため、勤務先に、休職...

病院が混雑しない日を尋ねてみた

定期的に受診をしていますが、予約時間より...

飲み込みやすい料理

食べ物でむせてしまうことがあるので、飲み...

健康のために青汁を絞る

夏の間、畑でケールを育て、葉をジューサー...

病名がはっきりするまで

最初の症状は、右眼瞼下垂と、右側の肩と腕...

胸腺摘出手術の前日

胸腺摘出手術の前日は、緊張と不安でいっぱ...

メスチノンとマイテラーゼ

重症筋無力症による眼瞼下垂になってすぐに...

自分の病気は何なのか―

重症筋無力症だと医師から聞かされた時の率...

体の右側に症状が出る

私の重症筋無力症の症状と、その部位は日に...

開胸手術か、内視鏡による胸腺摘出術か

神経内科で重症筋無力症と判ってすぐに、医...

手術後の呼吸や胸部の感覚

胸腺摘出術の直後は、しばらくの間、酸素マ...

症状が現れにくい環境を

私の重症筋無力症は、身体や精神に負担が少...

目を大切にする

症状が安定していた時期に、テレビゲームを...

服装は着心地良く、疲れにくいものを

服装は着心地良く、疲れにくいものを意識し...

発病前から兆候はあった

今になって思うのですが、重症筋無力症にな...

知らないうちに疲れることもある

お風呂に入りお湯に浸かると、リラックスし...

歩き方を変える

日常動作で、できるだけ疲れないように体の...

神経内科以外の医師の診療を受ける時

切り傷を負って外科に掛かったり、虫歯で歯...

猛暑と症状の悪化の関係性について

夏の猛暑日で脱力を感じることがあるので、...

更新交付申請書を書き損じたら

特定疾患受給者証の更新交付申請書を、何箇...

音声読み上げソフト

目への負担を減らして、インターネットサイ...

飲酒と症状の関係について

重症筋無力症の症状が安定して、マイテラー...

他の病気にも気をつける

最近は環境問題が注目されています。環境破...

喫煙を止める

胸腺摘出手術のため、入院をしました。医師...

電気スタンドに使う電球

電気スタンドに使う電球は、電球型蛍光灯よ...

お腹の調子を整えたい時

重症筋無力症になってからプレドニン、マイ...

少しでも元気が出たらそれで良し

体調が良い日には畑に出かけて、野良仕事を...

臨床調査個人票の依頼

特定疾患医療受給者証の更新時期が近づいて...

無理はしないと決めました

症状が安定していた時期に、社会復帰をした...

患者カードを携帯しています

外出時は、保健所からもらった『患者カード...

失うだけではない、気づいたことも

重症筋無力症になって、身体動作、社会的地...

頑張った分、休みます

理由はどうであれ、生活を送るためにやらな...

腕に脱力感があるので

掃除や片付けなど、物を手で握って動かさな...

自分の病気を受け入れられない

重症筋無力症についていろんな医師から説明...

咳をする時はクッションを使う

胸腺摘出手術後の胸の痛みは切り開いた胸骨...

患者同士の交流行事に参加してみました

重症筋無力症友の会に入会しています。詳し...

プレドニンについて(2)

多いときは20mgのプレドニンを飲んでいまし...

食べ過ぎと脱力感

重症筋無力症になる以前は若干、暴飲暴食気...

日差しに気をつけています

外出すると、日差しが眩しくて目を開けてい...

体の右側が駄目なら左側

私の重症筋無力症の症状は、なぜか、体の右...

犬に癒やされる

気分が冴えない時、犬と遊んだり、犬を撫で...

目の充血に悩む

精神的な疲れが溜まると、目の充血が現れる...

なぜか梅雨時期に現れる不調

梅雨時期の前後は、頭痛や、熱など、風邪の...

重症筋無力症を考えない時間を設ける

楽しいことや好きなことや夢中になれること...

太陽に合わせて生活する

夜の12時を過ぎてから就寝すると、翌朝から...

院内処方と院外処方

薬の受け取りには、病院内の薬局で行なう院...

皮膚の調子

プレドニンの影響かプログラフの影響かわか...

有意義な受診にしたい

主治医にいろいろと質問することは不安を取...

目視確認動作を軽減したい

なんとか車の運転はできていますが、首や眼...

サプリメントをいろいろ試す

重症筋無力症は、とにかく疲労感に悩まされ...

パソコン操作を楽にしたい

パソコンのディスプレイを長時間見つめてい...

眼瞼下垂の軽減

重症筋無力症による眼瞼下垂が起こると、片...

風邪をひかない為の工夫

風邪をひくことで重症筋無力症が悪化する場...

民間療法を試す

重症筋無力症とは長期間うまく付き合って行...

飲み込みやすい食事

重症筋無力症になって嚥下が弱くなったせい...

プレドニンについて(1)

プレドニンを飲み始めてから、『食欲が増え...

普段気をつけていること

私の場合、深夜に就寝したり、風邪、イライ...

発病から現在まで

発病したのは私が29歳の時です。右目の瞼...

お願い

このブログに掲載されている情報は、私(M...

はじめまして

はじめまして。私はMGブロガーと申します...

タグ

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プロフィール

MGブロガー

  • Author:MGブロガー
  • 29才の時、重症筋無力症と診断されました。