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メスチノンとマイテラーゼ

重症筋無力症による眼瞼下垂になってすぐに、メスチノンが処方されました。
私の場合、メスチノンを服用しても瞼が開くことはありませんでした。
また、腹痛や下痢、普段よりも唾液がたくさん出たり、瞼や腕がピクピクする、といった副作用が現れました。
胸腺摘出手術後、症状が安定すると、メスチノンは処方されなくなりました。
後に、再発した時には、マイテラーゼが処方されました。
マイテラーゼを服用すると、瞼を半開きの状態まで開けることができました。
副作用は、腹痛、下痢、瞼がピクピクする、などでした。

怪我はするものではない

以前に、怪我をして外科にかかったことがあります。今回はその時のことについて投稿します。
少し厄介な怪我だったので、軽い手術が必要でした。その時に医師と看護師に、自分は重症筋無力症であるということと、飲んでいる薬を伝えました。
その時、今でも記憶に残っているのは、「死にはしない病気だから心配ない」と言われたことです。その言葉を私は、ネガティブに受け取りました。
というのは、過去に何度か急に症状が悪化したことがあり、とても恐ろしい思いをしたからです。

症状が急に悪化することもあった
首が支えられなくなり、体が言うことをきかなくなり、唾液が飲み込めなくなり、呼吸もしにくくなる、おでこや脇の下は冷や汗が出て極度の不安状態に陥ってしまった、という経験があります。幸い家族の者が近くにいたのでなんとかなりましたが、あの時の恐怖感はたとえようのないものでした。
それに、後からヒヤリとしたのですが、脱力のせいで無表情になり、苦しさを訴えようとしても声が出ない状態だったので、家族に苦しさが伝わるまで時間がかかったということでした。おでこや服に、にじみ出た汗といつもと違う様子でやっと気づいてくれたという感じでした。
もしこれが一人でいる場合に起こっていたらどうなっていたのたか、と思います。

主治医以外の医師にはMGであることを説明

現在は医療の発達のおかげで死に直面する可能性は低くなった病気とはいえ、やはり恐ろしい病気であることは変りないと考えています。
話は戻って、医師の楽観視した発言を聞いて私は、不安になりました。小さな手術で局所麻酔とはいえ、医師が重症筋無力症と麻酔の関係、あるいは感染との関係をどれだけ意識しているのだろうかという不安がよぎりました。そんな思いをしながら、怪我を治さなければならないことに懲りたので、本当に怪我などするものではないと思っています。
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  • 29才の時、重症筋無力症と診断されました。