呼吸重症筋無力症ダイアリー　～Myasthenia gravis diary～　

胸腺摘出術の直後は、しばらくの間、酸素マスクを付けて呼吸をしていました。
その後、鼻カニューレになり、最終的には何も付けずに呼吸ができるようになりました。
胸骨にワイヤーが入っているせいか、重症筋無力症の症状のせいかわかりませんが、未だに呼吸のしにくさを感じるので、受診の際に、肺活量を計ってもらっています。
胸骨がくっついていない時は当然痛みますが、主な痛みは咳やくしゃみ、寝返りや起居動作が主で痛みが起こります。手術後しばらくはあまりの痛みに、座って睡眠をとっていました。
体に炎症反応が起きるので、熱感もあります。実際に３８度の熱が出ました。
痛みは骨がくっついても続きます。退院で帰宅の途に就く時には、車の揺れだけでも胸部に痛みがありました。
また、自転車でハンドルを持つ手に体重がかかると胸骨の真中部分に刺すような痛みが出てきました。筋肉の動きが胸部に影響して痛みが発生するのでしょう。
胸骨がくっつくまでの２～３ヶ月は強めの痛みが続きました。その後はたまの弱い痛みと胸部の違和感です。
そして、見た目についてですが、私の場合は、鎖骨が見当たらなくなったことです。胸腺摘出手術を受けるまでは、鎖骨がアーチ型に見えていたのですが、術後気が付くと鎖骨部分が真っ平らになり、見当たらなくなってしまいました。検索エンジンで拡大胸腺摘出手術を受けた方の写真を見ることが出来ますが、皆どことなく似たような胸部になっている気がします。胸腺摘出手術による胸部の体型変化が起こることは避けられないと思います。

時々、軽度ですが、呼吸がしにくく息苦しさを感じる時があります。
呼吸がしにくくなると、眼瞼下垂や手足の脱力の時よりも恐怖を感じます。

下記は重症筋無力症発病当時の自覚症状です。

• 瞼・・・右瞼を開けることができない。
• 呼吸・・・息苦しさをたまに感じる。
• 鼻・・・鼻の穴が自力で膨らますことができない。
• 喉・・・喉に食べ物がひっかかる。
• 口・・・口の端から、よだれが垂れる。口笛が吹けない。
• 頬・・・こわばるような感覚があり、表情を作れない。
• 眼球・・・右眼球の動きが鈍く、物が二重に見える。眩しさや使いにくさを感じる。平衡感覚が狂う。
• 腕・・・脱力を感じる。
• 手・・・物をつかみにくい、紐を結びにくく感じる。
• 太もも・・・歩いたり、階段を上る際にだるさを感じる。
• 首・・・だるさを感じる。 背筋・・・だるさを感じる。

現在も症状はありますが軽度です。