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患者同士の交流行事に参加してみました

重症筋無力症友の会に入会しています。
詳しい情報に触れることができるので、とても有り難いです。
昨年、友の会の行事に参加してみました。若い方々の参加が見られなかったので、私と同じ、30代の方々の参加が増えてくれればと思いました。
自分以外の方々と話すことができましたし、神経内科医師の参加もあり、質問をする機会も設けられていましたので有意義な時間を過ごすことができました。
また、地元の人しか知り得えないような話も聞くことができました。
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アンケート

先日、全国筋無力症友の会から、アンケート(障害、疾患のある人の自立と就業ニーズに応える職場と地域の取組状況に関する調査)のお願いが届きました。
これは障害者職業総合センターが実施しています。
障害者と疾患者の性質は全く同じではないですし、疾患のある方の疾患もそれぞれ異なるので、重症筋無力症患者に合った自立、就業支援の実現には課題があるのではないかと感じていますが、このアンケートが障害や疾患のある方の自立や就業に少しでも役立てばと思います。

重症筋無力症を調べる

私が自分の病気について調べたい時に、閲覧している主なサイトは、
"難病情報センター"
"全国筋無力症友の会:みんなのサイト(Ver2.0)"です。
詳しい情報が掲載されているので参考になります。
タグ

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  • Author:MGブロガー
  • 29才の時、重症筋無力症と診断されました。
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