ボナロン重症筋無力症ダイアリー　～Myasthenia gravis diary～　

プレドニンを飲むようになって、４年目になります。
プレドニンを飲み始めてから２年目辺りから、手や足の皮が薄くなったり、爪が柔らかくなっていることに気づき、そのことを主治医に訴えました。主治医の話によると、プレドニンを飲み続けているとこのようなことがあるそうです。すぐに、腰の骨のレントゲンを撮影し骨密度を測るとういう骨密度検査をしました。検査の結果、骨密度が少し減っていることが判りました。
それ以来、ボナロンという骨を強くする薬が処方されるようになりました。この薬を飲むといつのまにか、爪が硬くなっていました。

重症筋無力症と診断されてすぐに、メスチノンが処方され、約2ヶ月間飲み続けましたが、メスチノンだけでは症状は変わりませんでした。
重症筋無力症を診断されて１ヶ月後、胸腺摘出手術を受け、術後は、医師から言われた時だけメスチノンを飲んでいました。
退院してからは、メスチノンは飲んでいません。退院後、自宅で療養生活をしているうちに、眼瞼下垂などの症状は少しずつ軽くなっていき、術後半年を過ぎた頃には復職をすることができました。
しかし復職して３ヶ月を過ぎてから眼瞼下垂などの症状が再発しました。
再発してから、プレドニン、マイテラーゼ、プログラフ、ガスターD、が処方されるようになり、腹痛、下痢などのの副作用が現れると、随時、整腸剤が追加されていました。現在はプレドニン、プログラフ、ガスターD、ボナロンが処方されています。
薬の量は症状の状態に合わせて主治医が調節をしています。

空き箱を利用して、自分で薬ケースを作って、使っています。

服薬の度に袋から薬を取り出さなくて済みますし、食卓など見えやすい所に置いておくと、服薬忘れを減らすことができます。
とはいうものの、うっかり薬を飲み忘れてしまうことがあります。
私にとって、最も飲み忘れが多い薬はボナロンです。
ボナロンはカルシウムの不足を補う薬で、週に一度、食事前の服用なのでなかなか習慣にならず、飲み忘れを何度か経験したことがあります。
薬を飲み忘れた時の対処法は予め主治医に聞いていますが、それでもわからないことがある時は主治医に電話で聞くようにしています。