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こんなに服薬していたんだ―。と、改めて思いました。

片付けをしているとピルケースに入れっぱなしにしていた薬が出てきましたので、ついでにカメラに収めてみました。
ガスター
ガスター胃薬ですね。なんだかんだで、7年間程飲み続けた薬です。


マイテラーゼ
マイテラーゼメスチノンが効かなかった為その代わりにこちらが処方されました。服薬後10~20分後に一瞬瞼が開いてすぐに眼瞼下垂の状態へ戻りました。目立った効果はその一瞬だけでした。手足や口の周りの脱力にもほぼ効果は認められませんでした。お腹がゆるくなります。

プレドニン
プレドニン苦味が強烈です。隔日4錠(20mg)を服薬していました。数年掛けて、隔日4錠→3錠→2錠→1錠→0.5錠→0へ減量。


プログラフ1mg
プログラフ_1これを夕食後3錠(3mg)飲んでいました。上記プレドニンを減量、体調を注視しながら徐々にこちらに移行しました。


プログラフ0.5mg
プログラフ_2プログラフも様子を見ながら減量し、最終的にはこれを夕食後1錠にするまでに。


現在は服薬をしなくても日常生活を送れるようになりましたが、いつどうなるかはわかりません。上記の薬以外に、整腸剤やボナロンも飲んでいました。服薬管理が煩雑で、大変だったことを思い出します。

重症筋無力症の子供のために作られた玩具、ハンドスピナー

2017年現在アメリカなどで、ハンドスピナーというおもちゃが空前の大ブームになっているそうです。
調べたところによると、母親が重症筋無力症の娘のために考案した玩具とのことです。
海外では、Fidget Spinnerと呼ばれてるようです。
この玩具ができるまでを以下に、Wikipediaから原文を引用します。

Origin
Catherine Hettinger, a chemical engineer by training, was initially credited by some news stories to have been the inventor of the fidget spinner, including by media outlets such as The Guardian[5], The New York Times[6] and the New York Post.[7] Hettinger filed a patent application for a "spinning toy" in 1993.[8] Hettinger told the New York Post that the idea for the toy came as she saw young boys throwing rocks at police officers in Israel. In response to seeing that, she wanted to develop a soothing toy that could help children release pent-up energy and "promote peace."[7] However, she told The Guardian that the origins of the fidget spinner came when she was suffering from myasthenia gravis, an autoimmune disorder that causes muscle weakness.[5] Unable to play with her daughter, she started "throwing things together with newspaper and tape" in an effort to entertain her. It soon gained moderate popularity as she began small-scale manufacturing from her home and sold her invention around art fairs in Florida.[5]


さらに、以下和訳(グーグル翻訳より)

起源
キャサリン・ヘッチャー(Catherine Hettinger、訓練による化学エンジニア)は、ガーディアン(The Guardian)[5]、ニューヨーク・タイムズ(The New York Times)[6]、ニューヨーク州(New York Times)[6]のようなメディア・アウトレットを含むフィディット・スピナーの発明者であったというニュース記事によって、投稿。[7] Hettingerは1993年に「回転玩具」の特許出願を行った。[8] Hettingerはニューヨークポストに、幼い男の子がイスラエルの警察官に岩を投げつけたのを見て、そのおもちゃの考えが起こったと語った。それを見て、彼女は子どもたちが溜まったエネルギーを解放し、「平和を促進する」のに役立つ癒しのおもちゃを開発したいと考えていました。[7]しかし、彼女はガーディアンに、フィディットスピナーの起源は、筋衰弱を引き起こす自己免疫障害である重症筋無力症[5]娘と遊ぶことができず、彼女は彼女を楽しませるために「新聞とテープと一緒に物事を投げつける」ことを始めました。彼女は自宅から小規模な製造を始め、フロリダのアートフェアの周りに自分の発明を売ったので、すぐに適度な人気を得ました。[5]


日本のニュースでも取り上げられているようです。
【参考サイト】
Fidget spinner
「筋無力症」の子どものための玩具 「リラックストイ」として流行か
アメリカの子どもに爆発的ヒット中! 『ハンドスピナー』って?
『ハンドスピナー』が日本でも流行の兆し!? ハマる人や自作する人や猫に遊ばせる人も
もとは重症筋無力症の子ども向けの玩具として考案されたが、特許が切れたことでブームに。米国では禁止令を出す学校まであるという。


下記に『ハンドスピナー』を表示します(情報元 Amazon)。

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使用方法:スピナーを一方の手で持ち、他方の手で小さな連続ストライクで素早く回転させて無期限に回転させます。 練習では、指を使って片手で旋回を開始し、停止することができます。仕様: 材質:プラスチック 色:レッド/ブルー/ブラック/ホワイト(オプション) 商品サイズ:7.3 * 7.3 * 0.6cm / 2.87 * 2.87 * 0.23in(L * W * H) 商品重量:52g / 1.83oz

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価格:¥ 328 / 出品者:April Day
トリックがあるわけでもなさそうな単純に回転させるという遊びが楽しいです.遊びですら無いのかもしれません.机の上でずっと回しているだけで落ち着く,集中できる,そんなガジェットとして海外でブレイクしています.

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価格:¥ 370 / 出品者:Titime

使用方法:スピナーを一方の手で持ち、他方の手で小さな連続ストライクで素早く回転させて無期限に回転させます。 練習では、指を使って片手で旋回を開始し、停止することができます。


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高品質:
最新モデル発売。高品質素材、スタリッシ?なデザイン。安全で子供の創造力?想像力を鍛えます。製品自体は3分間回転のテストをクリアし、双翼の良い重力のベアリングによって、回転するとき、高速、滑らか、スムーズに回転します。
遊び方:
本体を持って、手でひたすら回転を加えて、回転を持続させるためには途中で回転を加えてください。かっこよく回転させるために、技術と練習が必要です。たくさん練習できたら、驚きの回転が期待できます。
ペットみたいな存在:
ストレス解消、不安な気持ちを和らげ、ADDとADHD(注意欠陥?多動性障害)の患者、アスペルガー症候群の触れることで心を落ち着かせることができます。考えごとをしている時とか、会話中に手遊びする時にぴったりです。また、退屈なときの暇つぶし等にもおすすめです。
メリット:
ストレス解消や不安な気持ちを和らげ、禁煙中のイライラ防止、集中力を高める
持ち運び可能
手持ち無沙汰に最適。 ポケットに入れて、いつでもどこでも楽しむことが出来ます。回せば回すほど、徐々に夢中になっていきますので、集中力を高めます。

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使い方:
一方の手でスピナーを持ち、もう一方の手で小さな連続ストライクをすることで素早く、無期限に回転させます。
練習すれば、方手の指だけで回転を開始および停止することができます。
注意:
各商品の中核には色が異なります。ランダムな出荷であることにご注意してください。

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価格:¥ 450 / 出品者:Tomus

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※掲載されている商品の情報は、2017年05月17日(水曜日)16時36分47秒時点のものです。商品の最新情報や詳細等については、リンク先でご確認ください。

このブログの今後について考える

長年MGでいると、いつどんな治療をしていたか、また、その当時の状況や心境がどのようなものであったかを忘れてしまいがちです。病気を振り返る際に、もう少し詳しい表現で記事作成をしていれば―と、後悔するのですが、当時の状況下ではそれが精一杯だったと思います。
おかげ様で最近の体調は、無理をしなければまずまず良いです。その反面、症状への意識も薄れ、投稿意欲が低下しているのも自覚していますが、今後も重症筋無力症について思い出すことがあれば、随時、記事投稿をするつもりです。
現在では、重症筋無力症の症状や治療についての詳細なサイト、あるいは、罹患者が投稿するブログなど、情報源がたくさん存在しています。今となっては、このブログの存在価値は無くなったと言っていいでしょう。
今後の記事は重症筋無力症のことだけではなく、放談的内容になるかもしれませんが、よろしくお願いします。
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  • Author:MGブロガー
  • 29才の時、重症筋無力症と診断されました。